Efter dagens ståhej, tänkte jag riktigt glömma bort att berätta om kanelexperimentet mot myrorna. Skrev ju igår att jag strödde ut kanelen hit och dit, visst ser det lite fånigt ut att ha utstödd kanel runt i lägenheten. 🙂 Faktiskt har det varit mindre med myror idag än går, så jag börjar lite tro på kanelen. 🙂
Kram 🙂
Det är soligt och klart väder, ca. + 7, 8 grader
Idag hände det något som inte skulle få hända. Det brukar alltid vara en vårdare som tar emot mig, då jag kommer hem från jobbet men så var det inte idag. Ibland har jag nog fått vänta en stund på hjälparen, som är helt okej. Nu var jag hemma kanske klockan kvart, tjugo över två, då såg jag inte till någon vårdare. Satt i elrullstolen och väntade i korriidoren, tiden gick och gick. Det blev varmt med jackan på, jag fick peetat upp kadborreband på ärmen, så att klockan kom fram. Såg att klockan började närma sig tre men ingen vårdare. Därute sken solen. 🙂
En granne råkade komma in, jag bad honom om lite hjälp med telefonen. Först försökte jag ringa på personalens mobil, men på den svarade ingen. Grannen gick ut för att se om han såg till någon, min föredetta granne var ute och kom med mig och väntade. Efter en stund sade min (nuvarande) granne när vi stod ute på gården och funderade, han ringer hemservicebyrån. Där sade de att man skulle ordna saken.
I nästa stund kom kvällsvårdaren som också var förvånad över att ingen var här, och hon började klockan halv fyra. Vi var alla lite stressade och gick in. Jag var svettig så vi tog bort tröjan och kissnödig var jag. Vi hade på klart att det var en miss från byråns sida, då kom en annan hjälpare hit och titta, hon hade varit på byrån då min granne hade ringt.
Nu är allting bra, jag ska snart äta en skinkomelett. 🙂
Hej svejs 🙂
Jag var inne på Mirka Norrströms blogg. (deras familj medverkade i Famijen Annorlunda) Det var en mamma som skrev ett mail åt henne, om flickan som lider av Narkolepsi och hur sjukdomen förändrade deras liv. Jag ber att ni läser mailet. 🙂
Kram 🙂
Själv har jag 2 barn. Min dotter, snart 7 år, har drabbats av narkolepsi efter svininfluensavaccinet. En sjukdom som förändrat livet för både henne och hela familjen. Det är ofrivilliga sömnattacker när som helst, t.ex. vid matbordet, när hon går, åker skidor, när vi handlar, mm. Ett av de jobbigast symtomen är kataplexier. Då tappar hon muskelstyrkan. Detta kommer nästan alltid när hon skrattar och innebär ibland att hon ramlar ihop på golvet eller att hon sjunker under vattnet om hon råkar skratta i badet. Andra symtom är mardrömmar, hallucinationer, vredesutbrott, muntorrhet, mycket dålig nattsömn och ofrivilliga rörelser med tungan.
Vi föräldrar till barn som fått narkolepsi efter svininfluensavaccinet har startat Narkolepsiföreningen. Vi är en idéell förening som kämpar för att våra barn ska få ett drägligt liv. I september var vi 60 medlemmar, vid årsskiftet 120 och vi ökar drastiskt hela tiden. Vi vet att många familjer fortfarande famlar runt i vården och inte får en korrekt diagnos, och en del som fått diagnos vet inte om att föreningen finns. Igår hade vi det första årsmötet. På vägen hem funderade jag mycket över vad jag skulle kunna bidra med. Så slog det mig att jag kunde skriva till dig och be om hjälp, eftersom du når många.
På vår hemsida: www.narkolepsiforeningen.se kan man läsa mer. Under fliken ”Ge gåva” finns föreningens bangironummer (773-8503). Vi tar tacksamt emot små och stora bidrag. Vi jobbar bl.a. med information, stöd och träffar till drabbade familjer
My Blog Hej svejs 