Jag vill sprida meddelandet vidare

Postat den april 25, 2012 av Hej Susies vardag

Jag var inne på Mirka Norrströms blogg. (deras familj medverkade i Famijen Annorlunda) Det var en mamma som skrev ett mail åt henne, om flickan som lider av Narkolepsi och hur sjukdomen förändrade deras liv. Jag ber att ni läser mailet. 🙂

Kram 🙂

Själv har jag 2 barn. Min dotter, snart 7 år, har drabbats av narkolepsi efter svininfluensavaccinet. En sjukdom som förändrat livet för både henne och hela familjen. Det är ofrivilliga sömnattacker när som helst, t.ex. vid matbordet, när hon går, åker skidor, när vi handlar, mm. Ett av de jobbigast symtomen är kataplexier. Då tappar hon muskelstyrkan. Detta kommer nästan alltid när hon skrattar och innebär ibland att hon ramlar ihop på golvet eller att hon sjunker under vattnet om hon råkar skratta i badet. Andra symtom är mardrömmar, hallucinationer, vredesutbrott, muntorrhet, mycket dålig nattsömn och ofrivilliga rörelser med tungan.

Vi föräldrar till barn som fått narkolepsi efter svininfluensavaccinet har startat Narkolepsiföreningen. Vi är en idéell förening som kämpar för att våra barn ska få ett drägligt liv. I september var vi 60 medlemmar, vid årsskiftet 120 och vi ökar drastiskt hela tiden. Vi vet att många familjer fortfarande famlar runt i vården och inte får en korrekt diagnos, och en del som fått diagnos vet inte om att föreningen finns. Igår hade vi det första årsmötet. På vägen hem funderade jag mycket över vad jag skulle kunna bidra med. Så slog det mig att jag kunde skriva till dig och be om hjälp, eftersom du når många.

På vår hemsida: www.narkolepsiforeningen.se kan man läsa mer. Under fliken ”Ge gåva” finns föreningens bangironummer (773-8503). Vi tar tacksamt emot små och stora bidrag. Vi jobbar bl.a. med information, stöd och träffar till drabbade familjer

1 kommentar

Publicerad i lLivet. Bokmärk permalänken.
Profilbild för Okänd

Om Hej Susies vardag

Hej! Jag heter Susie Stenberg 45 år, är en ung, glad, positiv kvinna och har livsgjädje,trots mitt funktionshinder (CP-skada). Bor i Finland i en liten stad som heter Jakobstad. Jag är en mycket modig tjej, inget är omöjligt för mej. :) Skrev studenten år från Jakobstads Gymnasium 2000, tog merkonomexamen 2004. Till merkonom studerade jag på Arlainstitutet i Esbo, som är ett handelslärovek för synskadade, men numera får också andra funktionshindrade studera där Jobbar som byråbiträden åt staden. Jag vill visa att man kan leva ett normalt liv trots ett funktionshinder. Lïvet är inte alltid dans på rosor. Jag är en nyfiken och envis tjej.Envis var jag till exempel: då man påstod att jag skulle aldrig börja kunna gå, mem nu går jag korta sträckor inomhs. Annars tar jag mig fram med manuell- eller elrullstol. Till mina intressen hör blommor, trädgård och akvariefiskar. Tycker om att följa med hur blommor och fiskar utvecklas, det ger mig en stor glädje. Med lite hjälp klarar jag av att ha dessa intressen. Bloggen Hej Susies vardag började jag skriva i mars 2012, jag tänkte prova mig på att skriva. Med tiden blev skrivlusten större, och nu tänkte jag försöka göra något mer av bloggen, det är min dröm. Önskar att läsarna ska få en intressant upplevelse. Här på bloggen delar jag min glädje och sorg. Följ gärna med mig som har en lite annorlunda vardag och hur jag tar mig fram här i livet. Med mig blir det aldrig tråkigt! :) Så kom och häng med! :)

Ett svar »

  1. Profilbild för Donnette Firkins Donnette Firkins | november 29, 2012 kl. 08:56

    I just want to tell you that I’m beginner to blogs and honestly savored your blog site. Most likely I’m likely to bookmark your site . You surely have outstanding articles. Thanks a lot for revealing your blog.

    Svara

Lämna en kommentar