Månadsarkiv: april 2012

Jag var inne på Mirka Norrströms blogg. (deras familj medverkade i Famijen Annorlunda) Det var en mamma som skrev ett mail åt henne, om flickan som lider av Narkolepsi och hur sjukdomen förändrade deras liv. Jag ber att ni läser mailet. 🙂

Kram 🙂

Själv har jag 2 barn. Min dotter, snart 7 år, har drabbats av narkolepsi efter svininfluensavaccinet. En sjukdom som förändrat livet för både henne och hela familjen. Det är ofrivilliga sömnattacker när som helst, t.ex. vid matbordet, när hon går, åker skidor, när vi handlar, mm. Ett av de jobbigast symtomen är kataplexier. Då tappar hon muskelstyrkan. Detta kommer nästan alltid när hon skrattar och innebär ibland att hon ramlar ihop på golvet eller att hon sjunker under vattnet om hon råkar skratta i badet. Andra symtom är mardrömmar, hallucinationer, vredesutbrott, muntorrhet, mycket dålig nattsömn och ofrivilliga rörelser med tungan.

Vi föräldrar till barn som fått narkolepsi efter svininfluensavaccinet har startat Narkolepsiföreningen. Vi är en idéell förening som kämpar för att våra barn ska få ett drägligt liv. I september var vi 60 medlemmar, vid årsskiftet 120 och vi ökar drastiskt hela tiden. Vi vet att många familjer fortfarande famlar runt i vården och inte får en korrekt diagnos, och en del som fått diagnos vet inte om att föreningen finns. Igår hade vi det första årsmötet. På vägen hem funderade jag mycket över vad jag skulle kunna bidra med. Så slog det mig att jag kunde skriva till dig och be om hjälp, eftersom du når många.

På vår hemsida: www.narkolepsiforeningen.se kan man läsa mer. Under fliken ”Ge gåva” finns föreningens bangironummer (773-8503). Vi tar tacksamt emot små och stora bidrag. Vi jobbar bl.a. med information, stöd och träffar till drabbade familjer

Det har varit ganska lugnt med myrorna i några dagar,  men nu i kväll kom de tillbaka. Konstigt nog kommer de då det har blivit mörkt ute. Igår fick jag tipset om att strö ut kanel, det lär hjälpa mot myrorna. Så vi strödde kanel ut på golvet och bordet. Ja alltid kan man prova med olika knep. Vi får väl se om det hjälper, eller måste jag till andra åtgärder. 🙂

Kram 🙂

Ja nu har solen skinit faktiskt hela dagen, så det känns skönt och det är ungerfär plus 12 grader. Idag har jag hafti en artig chaufför båda vägarna. Med tiden har jag träffat många olika chaufförer, en del är trevliga, glada och pratsamma, mesdan andra kan vara lite tysta  och ser ibland nästan lite sura ut.

I morse kom bilchauffören ända in, för att meddela att skjutsen var här. Min hjälpare och jag frågade om vi var sena, när vi kom ut i korridoren och han stod där vid trappan och väntade. Chauffören sade, nej han var bara tidig och verkade ganska lugn. Han hade lagt skenorna fram till bilen då vi kom ut, så det var bara att köra in. 🙂 På eftermiddagen frågade chauffören av mig, hurudan min dag hade varit. Det var samma människa som körde mej på morgonen, och visst var det snällt och artigt gjort av honom tycker jag. 🙂

Sådana människor tycker jag om. 🙂

Kram 🙂

Tja, jag vet inte om jag ska  bara viska att det soligt och varmt idag 🙂 Tänk er, det är måndag med sol, kan en vecka börja bättre än så.  🙂

Hej svejs 🙂

Genast från morgonen sken solen, och man hoppades på en solig och härlig dag. 🙂 Jag passade på att göra en promenad ute i solskenet, i samma veva gick jag och handlade det som jag behövde. Igår fick  jag ganska mycket mat med mig  av mamma, som rensade ur kylskåpet innan de skule åka i väg. 🙂 Till lunch blev det korvsoppa av länkkorv. 🙂 Smakade gott! 🙂 Mamma ringde mig ungefär vid ett-tiden, att de hade kommit fram och var på hotellet. Jag hann säga, att här sken solen. Det gick bara några timmar så for solen i moln.

Nu är ni väl nyfikna på hur det står till med myrorna idag, 🙂 ja trafiken har inte varit lika livlig som i går kväll. 🙂 Jag har inte ännu behövt ta fram stridsvapen, men beredd ska jag nog vara. 🙂 Annars har dagen varit lugn och skön. 🙂

Hej svejs 🙂